氣切不是放棄 呼吸治療師走進社區讓民眾學會說「我有選擇」

朱修儁呼吸治療師在社區照顧關懷據點以五問練習與民眾分享醫病溝通技巧。 圖/信義房...
朱修儁呼吸治療師在社區照顧關懷據點以五問練習與民眾分享醫病溝通技巧。 圖/信義房屋提供

很多人以為氣切是放棄,但對呼吸治療師朱修儁來說,它是一種事前理解的選擇。透過信義房屋「社區一家」計畫,朱修儁走進社區推廣醫療決策教育,2023年觸及逾9,000人次,讓民眾在面對緊急醫療時,不再只能匆忙點頭。

呼吸治療師的工作橫跨加護病房、急診與慢性照護場域,經常在病人呼吸衰竭的關鍵時刻出現。然而社會對「氣切」普遍抱持恐懼,甚至將其視為生命走向終點的象徵,朱修儁說,這也是他走入社區最想釐清的觀念。

2023年,朱修儁透過社區一家執行遊戲式決策課程,以角色扮演帶出真實情境,讓參與者面對「是否急救」、「治療後生活樣貌」等問題,依自身經驗延伸討論,並得到「社區一家」楷模獎《床邊到街角:呼吸器行動者與社區共築生活圈》,計畫觸及逾9,000人次,課後也有民眾私下反饋,上完課後終於敢開口問醫師能不能換個方案,與醫師的溝通也因此變得更順暢。

他說明,插管是將管路從口腔深入氣道,需長時間維持張口,刺激與不適相對較大;氣切則是在頸部建立氣道,長期使用反而能降低不適、提升照護品質。臨床上,部分病人在意識清楚且接受復健後,仍有機會恢復說話、進食,甚至重新走出病房。「很多人以為氣切是放棄,但其實它也是一種選擇,關鍵在於事前是否理解。」

現實醫療現場中,民眾常在沒有準備的情況下面對決策,因緊張或信任專業而直接接受建議,忽略不同選項之間的差異。為此,朱修儁在社區推廣《病人自主權利法》,鼓勵民眾在健康狀態下預先思考醫療決定。

雖然現行安寧意願書已保障末期病人的善終權,但病主法更進一步涵蓋了不可逆昏迷、極重度失智等多種複雜情境,保留了限時醫療決策的空間,讓民眾能更全面地預先規劃,透過諮商過程真正掌握自身的選擇權。

社區講座中,朱修儁與參與者們分享呼吸治療相關醫療知識。 圖/信義房屋提供
社區講座中,朱修儁與參與者們分享呼吸治療相關醫療知識。 圖/信義房屋提供

2025年計畫進一步轉向影像紀錄,記錄呼吸器使用者從臥床復健到走入社區的過程,也呈現居家護理師與呼吸治療師如何在醫院以外提供協助。朱修儁表示,影像能讓民眾直接看見「帶著呼吸器生活」的樣貌,未來也可作為巡迴講座教材,延伸推廣效果。

然而當呼吸醫療走出醫院,現行制度仍存在落差。目前長照3.0主打復能服務,旨在透過專業介入提升生活品質,但全台實際全職投入社區照護的呼吸治療師不到30人,比例極低。朱修儁指出,在醫療制度上,目前將呼吸照護規範集中於醫療院所,當病人回到社區時,常面臨資源銜接的斷層,導致呼吸障礙引起的生活品質問題難以改善,「很多人沒有意識到呼吸會影響行動能力」,這也是他持續推動社區衛教的核心動力。

他坦言,這次計畫無法直接改變現有體制,但希望透過影片與工作坊,真實記錄民眾看見呼吸器病人走出家門時的反應,累積作為推動長照訪視法規鬆綁與無障礙環境優化的具體依據。

《床邊到街角》以醫療專業切入社區溝通,讓原本只發生在病床旁的對話,走進了街角與日常。面對生命中可能發生的艱難時刻,每個人都應該有機會在事前就知道自己有選擇。信義房屋表示,「社區一家」長期支持從在地需求出發的多元提案,無論是醫療、環境或社會創新,只要有人想讓社區更好,信義房屋都願意成為支持的力量,一起發揮長期影響力。

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